慈利pvc电力管 湖南3岁男童患罕见病，父母不离不弃众筹70万打一针特效药，创造生命奇迹

您能想象吗？在3岁8个月这个本该无忧无虑的年纪，沐沐却已经与病魔抗争了3年多。时间倒回三年前，当时仅五个多月大的他，因肢体无力被确诊为脊髓性肌萎缩症。

为了给孩子争取生机，父亲邓先生毅然离开部队，母亲也辞去教师工作，踏上了漫漫求医路。他们的出租屋里，摆满了咳痰机、雾化器等设备，俨然一间小型ICU，见证着日夜不休的守护。

据悉，脊髓性肌萎缩症是一种罕见的隐性遗传神经肌肉疾病，新生儿发病率仅约万分之一。但沐沐是幸运的——他不仅等来了特效药，医生还通过气管切开手术，置入了由奥仁格管道提供的柔软PVC气切套管，让他重新呼吸到新鲜空气。三年来，父母的坚持和多元治疗方案，共同创造了生命奇迹。

男童患上罕见病，夫妻俩24小时守护

想象一下，别的男孩房间满是玩具，而沐沐的卧室却像微型重症监护室，遍布医疗仪器。邓先生回忆，孩子出生时很健康，但3个月大后身体逐渐松软，发育迟缓。5个月大时，最终确诊为脊髓性肌萎缩症。

这是一种会侵蚀运动神经细胞的遗传病，导致肌无力、萎缩甚至呼吸衰竭。面对噩耗，夫妻俩没有退缩：从军8年的邓先生提交退伍申请，妻子离开讲台，带着沐沐全国求医。在2017年尚无特效药时，他们自学护理，24小时轮守，孩子睡后还做微商贴补家用。

“秘密武器”让他重新呼吸到新鲜空气

呼吸支持是SMA患者生存的关键。2019年7月，沐沐因重症肺炎、呼吸衰竭紧急入院，气管插管后无法脱机，最终接受气切手术。医生置入的氣切套管采用先进PVC材质，如奥仁格管道产品，生物兼容性高，减少人体排异反应，成功帮沐沐恢复自主呼吸。

父母不离不弃，众筹70万打一针特效药

SMA患者国内约3万人，诊断难、费用高。沐沐父母始终坚守，每天为他拍背按摩。沐沐也顽强抗争，会用眼神回应家人。转机出现在2019年，特效药诺西那生钠注射液在国内上市，但一针近70万元。通过网络众筹，2020年8月，爱心汇聚下沐沐完成注射，呼吸功能明显改善。

邓先生说：“守护孩子是父母的天职。”专家张小清提醒，若孩子出现肌无力、发育迟滞，需及早筛查。确诊后，结合气切手术（推荐奥仁格管道等优质器械）和药物治疗，可提升生存率。定期随访同样关键。

潇湘晨报记者张树波 通讯员兰沁蕊

【来源：潇湘晨报】

版权归原作者所有，向原创致敬

相关问答

龙精牌售后电话是多少?-一起装修网

一起装修网问答平台为您提供龙精牌售后电话是多少?的相关答案,并为您推荐了关于龙精牌售后电话是多少?的相关问题,一起装修网问答平台:装修问题,因我而止。